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当你终于放工回抵家，躺在沙发上，决定刷几条视频放松时，你会点击什么？
看吃播下饭？
通过滋滋的油响声与高饱和度的画面想象一桌饕餮。
照旧搞笑混剪？
在层出不穷的段子和包袱里排除头脑的紧绷。
我们的选择，何止万万。
美食、翻唱、鬼畜、娱乐、游戏，内容眩目，包罗万象。
但在 B 站，另有一群人的视频内容，与主页的缤纷画风相反。
他们评论的话题，多是医院、化疗、重症、苦难，乃至，殒命。
本日是天下抗癌日，在这个特别的节点里，我想让各人一起凝听他们的故事。
在世
故事的主角，是一群正在履历重症和稀有病的人。
Up 主@打不死的小咚客岁刚结业，通过拿到 B 站的工作时机留在了上海。
租房时，他形容 " 我们刚入住的时间就发现房子的甲醛超标了 "，但由于押金、工作、疫情等缘故原由，他没有选择换租。
本年年中，他忽然鼻血不止、没有胃口、经常吐逆，下楼时头晕眼花，他去医院就诊后，被确诊为 " 急性髓系白血病 M2"。
遐想到很多形貌甲醛与白血病相干性的报道，小咚推测本身的病症大概与房屋甲醛超标有关，但此类变乱向来难以维权，他只好先担当治疗，开始在 B 站做视频记载。
没抱病之前，他是一名游戏 up 主，他创作的游戏视频最高得到过 38.1 万播放量，很多粉丝都喜好他轻松、跳脱的风格，但如今，他的简介在 " 游戏 up" 前加了几个字，" 抗癌 up"。
比小咚更年轻的患者，是 Up 主@小于就是名字。
他本年 19 岁，因颈部出现肿块去医院就诊，此前，他乐观以为，大概也就是 " 甲状腺肿大 "，但效果出来后，他看到了 " 淋巴瘤 " 三个字，随即被确诊为 " 卡斯特曼病 "。
这种稀有病在人群中的发病率仅五万分之一，发病机制尚不明白。为了低落复发大概性，小于必要担当多期化疗，从 " 男大门生 " 变为 " 稀有病患者 "，顺应因病情出现变革的躯体。
本来是宠物博主的@柚柚爸的抗癌日志，从 2020 年起就开始记载本身与柴犬小橘的一样平常，更新连续了 200 多天，在第 219 天时戛然而止。
网友在他末了一条宠物视频下方批评，" 为什么不更新了？"，时隔一年多，他才在本年 9 月重新发布视频，内容却酿成了癌症、化疗、复查和脱发。
他被确诊为 " 神经内分泌癌 " 晚期，这是癌症中的稀有病，人们熟知的乔布斯也曾是神经内分泌瘤患者。柚柚爸称本身 " 没有乔布斯的命，却得了乔布斯的病 "。
除了切身记载外，也有一部门人在记载嫡亲抱病的履历。
2020 年初，@吕小乐小童鞋开始在 B 站发布女儿吕小乐的生存一样平常。
小乐在十个月大时确诊为 " 脊髓性肌萎缩症 "，现在八岁的她仍旧不能走路、无法站立，一样平常必要坐轮椅出行，大概被 " 绑 " 在特别装备上委曲站立。
只管无法享受同龄人在操场奔驰的兴趣，但小乐的性格未受影响，她乐天可爱，会在学校里和同砚开顽笑、嬉闹，也会笑着啃大骨头、大口吃肉。偶然，她会 " 耍赖 "，在做病愈练习时挤着眼睛问爸爸，" 本日能不能少蹬几圈？"
视频中，她的爸爸打下字幕，" 不是在上学的路上，就是在去医院的路上，（但她）仍旧笑得很开心。"
苦难
他们是重症和稀有病患者中，少少一部门能发声的人。
据复旦大学出生缺陷研究中央马瑞传授推算，我国稀有病患者至少有 1680 万人。
天下卫生构造国际癌症研究机构发布的数据表现，2020 年，中国新发癌症病例数目就有 457 万。
只管各大平台都有重症或稀有病患者记载病程的账号，但比起其他五花八门、更吸引眼球的内容，他们的声量显得格外小，也不轻易被瞥见。
更况且，在病痛围困下，有本领发声的人，寥若晨星。
他们历经的肉体折磨，凡人无法想象。
小咚在正式开始骨髓移植前，必要做十天化疗清髓，化疗剂量是此前的十倍，这意味着他必要蒙受更严峻的副作用。
12 月 15 日晚，他在 B 站发布动态，称" 本日真的死一样的难熬！救命。"
他整夜无法入眠，高烧、过敏、吐逆，无法进食，脸部水肿、眼睛无法睁开，陪同关节痛和皮疹，皮肤大片变红，" 已经没眼看本身了。"
柚柚爸在做完八次化疗后，一线治疗方案临时告一段落。他最想做的就是回家好好苏息，探望刚出生不久的宝宝 " 柚柚 "。柚柚在他抱病的第 158 天呱呱坠地，给了他多一份生存下去的气力。
但他刚回家就赶上了疫情肆虐之时，没几天就感染了新冠。化疗完的人体正值衰弱期，他时候在担心本身能不能 " 挺已往 "，担心各项向好的指标重新变差。
另有一部门人为钱所困，他们在等候攒够钱的那天，去完成结果更好的疗法。
Up 主@加油小仙，对峙在 B 站发弹唱视频，尿毒症的她，想通过唱歌攒钱，" 实现换腰子空想 "。
在另有余力赢利生存的环境下，小仙不肯意担当捐助，在简介中，她担心粉丝受骗钱，特意提示各人，" 不要信赖生疏账户 "。
也有 Up 主，无钱为女儿医治绝症，只好到处打工，在视频中无奈感慨" 不知打一辈子工，能不能赚到治病的钱。"
有许多热心网友在批评区给他们鼓励、提出发起，盼望用通报一份气力，鼓舞他们继承对峙。
有人本身或家人也曾患过同样的病，为 Up 主先容更好的疗法、更好的医院。
有人担心 Up 主精力压力太大，劝其 " 少更新 "。
有人盼望他们被更多人瞥见，在批评区出招，怎样引流、怎样增长曝光度。
更多人，正在批评区留言，朴拙给予祝福，期盼患者能早日好转。
抗争
只管绝大多数人的态度是支持，但仍有人不明白，为什么重症病人要拍视频记载，" 要是我，我就没心思。"
另有人质疑他们是在 " 摆拍 "、" 卖惨 "，柚柚爸在视频中提到，" 有人问我是不是造假博得怜悯，由于许多人看我精力状态这么好，根本就不像得了癌症晚期的病人。"
他只能翻出照片和陈诉自证，只管再次回想大概会让他感到痛楚。
隔着屏幕的追问、猜疑，看上去无比轻松。但大部门人，不外是在不遗余力记载生命的点滴。
我们可以非难假冒绝症敛财的诈骗犯，也必要用更善意的心态对待勇于记载的真实患者。
实在，记载这件事，自己就具故意义。
起首，是科普作用。
在此之前，大多数人大概不知道什么是 " 卡斯特曼病 "，不相识白血病的治疗流程，也不明确另有人会从小就站不起来、乃至无法爬行。
不相识概念，就无法共情痛楚。
很多病人不但要面对肉体的剧痛，还要面临众人不明白的眼光，乃至是鄙视。
在小儿麻痹症被科普前，有多少人看着那些跛脚、走路歪歪扭扭的人发出过讪笑？又有多少人，在幼年无知时模拟过他人，却对他们历颠末的痛楚一无所知？
他们用切身履历让更多人相识了疾病自己，抹除了很多存在过的私见，这自己就是一种巨大的能量。
其次，记载是一种信心的通报。
重症患者，是离殒命更近的一群人，天天，他们都要看着身边的病友往复，担心本身的治疗与复查环境不如预期，蒙受更为剧烈的精力痛楚。
谁也不知道，在病房的无数个黑夜里，面临各类仪器、陈诉、指标，他们会想什么。
在历经身材和精力上的双重痛楚时，打仗从未见过的疗法和药物时，他们是否有过 " 撑不下去 " 的时候。
他们也会猜疑运气，自问 " 为什么是我？"
但在视频中，他们仍会记载生存、和粉丝开顽笑，聊本日的气候怎样。
他们通报的，仍旧是乐观，是大胆。
小咚在化疗后履历脱发，他在镜子前合拢手指揪下一撮又一撮头发，头发在他手中被很轻松地 " 拿下 "，直至愈加松动、希罕。他自称，这是在给各人演出 " 徒手剃头 "。
小于会在视频中记载本身化疗后爬楼梯减肥的场景，也会拍下肥嘟嘟的小狗。他不常评论病中的痛楚，偶然会提及下期化疗的时间，在末端许愿统统顺遂。
柚柚爸用手机录下本身和女儿视频的过程，屏幕对面的婴儿眼睛又大又圆，惹人垂怜。他对化疗带来的副作用轻描淡写，以为 " 能和妻子女儿打打电话就会让我好许多。"
粉丝常说轮椅姑娘吕小乐 " 性格又好又乐观 "，她可以连吃九个肉蛋饺子，也会和奶奶一起擀饺子皮，笑话本身擀的第一个饺子皮外形欠好看，" 像牛舌。"
只管，我们并非没有眼见过遗憾——
有一些 Up 主没能记载到末了，永久制止了更新。
@卡夫卡松饼君，肺癌晚期，在积极治疗八个月后，于美国波士顿某医院去世，年仅 25 岁。
@虎子的后半生，肺癌晚期，他在 B 站记载了本身的治疗过程。2020 年底，虎子于海南去世，制止了更新。
但他们都在生命末了的韶光里，努力留下了本身积极过的陈迹。
我想，这才是这些视频的真正内核，我们应该瞥见的，是人类面临苦难时的态度。
只管他们身患重病，但他们的视频中有发达的生命力和生机，有对来日诰日的盼望，有直面苦难的勇气。
这也开导了我们，去思索生命和殒命的意义。
好比，面临人生中突降的 " 劫难 "，你是要面临，照旧躲避？
对于不确定的来日诰日，是放弃挣扎，照旧放手一搏？
在暴虐无情的运气之神眼前，你是否有勇气喊出 " 我不平输 "，然后对峙到底？
这些认真记载的 Up 主们，为我们提供了思索的场域，显现了他们和运气屠杀的勇气。
人类，不停就是靠坚固和勇气在世的啊。
他们不必要怜悯，但简直值得恭敬。
为这些大胆和运气屠杀的人，致敬。
本文图片均源自网络。
4 / Feb / 2023
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